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他们都是自闭症专家,但我是孩子的专家

新民说iHuman 豆瓣 2020年04月03日
简介自闭症也称儿童孤独症。从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。 文 | 新民说 他们会不停地重复移动或者旋转他手上的玩具,他们的游戏好像不带任何的想象,没有任何意义;他们只是沉浸在自己的世界...

自闭症也称儿童孤独症。从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

文 | 新民说

幸福双响:从自闭症孩子到知名艺术家评价人数不足[澳]朱迪•夏普 / 2020 / 广西师范大学出版社

他们会不停地重复移动或者旋转他手上的玩具,他们的游戏好像不带任何的想象,没有任何意义;他们只是沉浸在自己的世界中,不需要陪伴,就像世界都不存在一样;他们可能永远也学不会说话,经常摔倒,不能上学并,且永远不会爱别人……

这就是大多数自闭症孩子的童年,有些人甚至会终其一生都生活在自己孤独封闭的世界中,无法感受现实生活的多姿多彩。但也有幸运的孩子能够在现实生活中找到自己的一席之地,甚至成为著名的艺术家,尽管这条路上的每一点进步都伴随着刺耳的尖叫和踢打。

蒂姆·夏普:《激光嘴超人》

你所需要的就是爱

2013年,艺术家蒂姆·夏普在悉尼的一场画展上,有一位65岁的老妇人指着其中一幅画嘴里不断地说着:“爱,爱,爱,爱……”

这是一幅蒂姆受披头士的歌《你所需要的就是爱》( All You Need is Love) 启发而产生的灵感所创作的。画中的主角激光嘴超人有点歪歪斜斜地往前走,拉着一个红色的车厢,车厢里装着“Love( 爱)”这个单词。

这位老妇人命运悲惨,一出生就有智力障碍,十五岁时父母因为不堪重负把她送到了教堂代为看管,从此就一直在教堂担任洗衣服的工作,直到六十多岁才拥有了自己的房子。她从没有接受过正规的语言训练,她唯一认识的单词就是“爱”。

当老妇人看到蒂姆·夏普的这幅画的时候,整个脸上都绽放出少有的快乐笑容,嘴里不停说着“爱”这个单词,但是她不知道的是,这位展览的艺术家蒂姆·夏普其实和她一样受到疾病的困扰,蒂姆是先天性的自闭症患者,并且曾被医生诊断为最严重的那种,即低能儿。

医生曾经诊断认为蒂姆无法学会单词,更不可能学会说话,不能正常上学,也不能学会自理。他会永远无法与别人交流,并且永远不会爱他人。

2012 年自闭症宣传月,蒂姆的艺术作品点亮了威廉·乔里大桥

“这样的自闭症患者最终早晚都会住进精神病院,治不治没有什么区别。”医生曾经这样告诉蒂姆的母亲,劝他尽早放弃,不要在这个孩子身上浪费自己的时间和精力。而那一年蒂姆·夏普只有三岁。

做出这位诊断的医生大概永远也不会想到,十几年后这个曾经被自己认为将会永远活在自己的混沌世界中的孩子不仅学会了说话,接受了正常孩子的教育,甚至还成为了世界闻名的艺术家,登上了澳大利亚杰出青年的领奖台,还入选了澳大利亚名人录。

他不仅能够离开家门走入社会,甚至去过美国的纽约、洛杉矶、华盛顿、芝加哥、纳什维尔、得克萨斯州的奥斯汀,还去过孟菲斯和佛罗里达;他的漫画形象激光嘴超人不仅在世界的画廊中被展出,还被制作成了动画片,成为了乐队的专辑封面……更重要的是,这些缤纷的色彩温暖和鼓励了更多像他一样患有自闭症的孩子和他们的家人。向他们证明,爱对于这些自闭症孩子而言是何等的重要。

他们都是自闭症专家,而我是蒂姆的专家

蒂姆 9 个月大的时候,牵着妈妈的手学走路

1988年5月9日,蒂姆在澳大利亚出生了。洁白无瑕的皮肤,玫瑰花蕾般娇嫩的小嘴,还有一双漂亮的小手,医生微笑着告诉蒂姆的妈妈:他将来会成为天才钢琴演奏家的。

刚出生的蒂姆总是在安静的沉睡,他几乎是医院中最安静的婴儿,安静到甚至连吃奶的时间都要母亲将他唤醒,但是到了第三天出院的时候,他忽然像换了一个人似的开始大声啼哭,他的哭声比一般的婴儿都要尖锐刺耳,就像是被外面的世界吓坏了。

对于蒂姆的母亲而言,噩梦就是从这一天开始的。随着时间的推移,蒂姆不仅变得越来越爱哭泣,而且他一旦开始哭泣就停不下来,接下来越来越多奇怪的现象开始出现:

坐在汽车里面的引擎发动机声音,安全椅上的尼龙搭扣,羊毛材质的婴儿服,硬币撞击的声音、拉开啤酒罐的声音……这些日常的生活细节都会让小蒂姆情绪崩溃,产生非常大的情绪反应。而且他非常讨厌出门,也不能接受家里出现访客,突然出现的访客甚至可以让蒂姆晕厥过去。

尽管母亲已经意识到了蒂姆的异常,但是一次次求助去医院的体检数据都表明蒂姆身体十分健康,医生总是安慰她这些会随着孩子年龄的增长得到改善,但蒂姆直到3岁还是不会说话,走路也经常摔倒,开始有心理学的医生关注到孩子的心理问题。

蒂姆被确诊为自闭症的那一天,医生以一种司空见惯的冷漠态度询问了他们很多问题,并且建议他的家人尽快放弃这个孩子,他说这样的孩子根本不会爱别人,迟早都会住进精神病院。

90年代初期,在澳大利亚,自闭症还是一个非常罕见的疾病,无论是医学上的研究和治疗方法,还是大众对于它的认知都非常有限。当蒂姆的母亲去图书馆查阅相关的资料,却发现有关这方面的书籍几乎没有。

但是这位坚强的母亲并没有放弃对蒂姆的治疗,她参加了自闭症儿童家长的互助会,不断尝试了解到的各种新的治疗方法,从自闭症儿童治疗中心到声音治疗方法,在医院和专家们眼中,蒂姆不过时一个自闭症患者,但是在母亲眼中,蒂姆首先是她的孩子,是一个有尊严、有价值的人。

他可以像正常孩子一样感知这个世界

1993 年 8 月,蒂姆与麦克唐纳医生进行声音干预训练

蒂姆的情况开始出现好转是从尝试声音干预疗法开始的。由于自闭症患者会对于某些声音有异于常人的敏感,很可能雪花飘落的声音对于它们来讲就像从天而降的砖头敲碎了玻璃的天花板一样恐怖。这也是很多自闭症患者终其一生都无法融入这个世界,正常感知这个世界的重要原因、

在90年代的澳大利亚兴起的一种“声音干预”就是通过寻找自闭患者过于敏感的声音类型,用其他次敏感但是非常相似的音频波段代替这些敏感音,让自闭症患者通过反复收听这些声音逐渐适应日常生活中正常的声音,不再对敏感的声音感到过分恐惧。

这种声音干预对蒂姆非常有效,他渐渐可以听到饮料金属瓶拉环的声音,不再害怕坐汽车,甚至平衡能力也得到了改善。蒂姆的母亲还通过观察发现蒂姆喜欢画画,并且可以通过图画的方式与他进行简单的沟通和交流,就这样他渐渐可以和母亲一起走出家门了,甚至还学会了一些单词。

转眼到了蒂姆该上学的年纪,尽管所有的人都认为蒂姆的情况只能去特殊护理的残障儿童学校,但母亲坚持要把他送到正常的学校和正常的孩子一起相处和学习。

为此她辗转找了很多所学校,多数学校都因为蒂姆的特殊情况拒绝了她,最终她为蒂姆选择了一所开设有特护班级的普通学校,蒂姆在这里收到特殊的照顾,但是能够接受和正常孩子一样的教育内容。

就这样蒂姆在正常的学校里度过了自己的小学和中学的时光,虽然相比较其他正常的孩子蒂姆的学习进度依然比较慢,但是他逐渐学会如何适应正常人的社会生活,也学会了如何进行日常的社交和表达。

他甚至在学校学会了烹调,会制作炒菜、炒饭、希腊茄盒、意式千层面、苹果派……最重要的是,在学校里,蒂姆找到了自己终身的事业:绘画。

激光嘴超人是他与世界交流的方式

蒂姆·夏普:《激光嘴超人叫威格尔斯乐队闭嘴》84厘米×59厘米,蜡笔、钢笔

在蒂姆小时候,母亲就偶然间发现蒂姆喜欢通过画画的方式与他进行交流,那些他无法通过语言表达的事情,却可以通过绘画的方式表达出来,绘画给蒂姆提供了一个向世界倾诉和表达自己的通道,让他不再只能在自己的世界中打转。

随着在学校中的学习,蒂姆对绘画萌发了越来越多的兴趣,大概在十一岁的时候,蒂姆创作出了一个属于自己的形象:激光嘴超人。并且用这个形象创造了一系列的故事情节。

蒂姆画了大恶棍的角色彼得·霸特曼,还有些跟随他的坏蛋:水泥人、番茄人,还有一种能够在地下钻行的车,叫作无敌震钻车。蒂姆还画了一幅画,解释激

光嘴超人的超能力是从哪儿获得的—— 一种叫作磁力晶石的石头。

最开始的时候,蒂姆的激光嘴超人故事都是那种经典的正义与邪恶斗争的场景,看得出他借鉴了很多电影和电视中的内容。但后来,他的人物越来越丰满,故事情节也越来越丰富。

他创造了一个叫作邪恶艾米丽的角色。邪恶艾米丽是一个反派角色,但同时也给故事增添了一点浪漫元素。邪恶艾米丽会耍一些滑稽的小花招,例如在激光嘴超人的饮料里放辣椒,激光嘴超人喝了这个就会发出一道搞笑的激光。蒂姆笔下的人物开始发展出了自己的人格。

2003年激光嘴超人的形象给蒂姆带来了参加美国超特艺术节( Very Special Arts Festival)的机会,主办方在700多张报名作品中选择了4位,其中就有蒂姆·夏普。尽管当时蒂姆的家庭非常拮据,但蒂姆的母亲通过贷款的方式帮助蒂姆实现了这次美国之行。

也是从那时候开始,各种机会纷至沓来,不断有人想要购买蒂姆的作品,不断有主办方邀请蒂姆参加画展,激光嘴超人的形象甚至被电视台制作成了动画片,也登上了幽灵芭蕾乐队的专辑封面……他从一个被医生否定的自闭症儿童,成为了一名当之无愧的青年艺术家,站上了TEDx演讲的舞台。

长大后的蒂姆依然容易弄混日常生活中一些话的意思。因为他听到的是字面意思,而不是别人说这些话的真正意图。他的画从某种角度展示了他在努力同语言和交流障碍进行对抗,他的整个人生都在进行这种对抗。

那些其他所有人都能很容易掌握的语言规则对他而言却是障碍。这种障碍使蒂姆与周围的世界隔离开,使他与我隔离开。但从另一个角度看,这些画也表现了蒂姆的自由。他的视角是独一无二的,这也使他显得尤为特别。他眼中的世界并没有任何缺陷,而是美好、风趣、滑稽的。

蒂姆找到表达观点方式的那一刻,他就和世界重新建立起了联系,他用手中的画笔告诉了人们,自闭症患者的世界不是一片黑暗和混沌,他们也可以有那样新奇有趣的想法,也渴望着人生中所有的美好。

人们常说自闭症患者都是来自星星的孩子,但是最后真正能够闪光的星星却不多,大多数人第一次听说蒂姆的故事,都会以为他是一个天生就天赋异禀的自闭症孩子,没有人能想到,他曾被医生诊断为低能儿,需要最高级别的特护看护。

蒂姆取得的成就在医生和专家看来也许就像一个奇迹,但是这个奇迹的秘密又及其简单,蒂姆的母亲后来在一本叫做《幸福双响》的书中,讲述了她和蒂姆一路走来与自闭症对抗的点点滴滴,从某种程度上讲,蒂姆的母亲从来就不认为自闭症儿童就应该被剥夺享受这个美好世界的权利,她始终如一日地为蒂姆还有自闭症儿童权益努力着,让他们首先像个人一样,有尊严地生活。

每一个来自星星的孩子都需要一把特殊的钥匙才能打开他们的世界,但在所有的方法之上的灵丹妙药,那就是永不放弃的爱和尊重,也只有爱和尊重,才能奇迹般地点亮星星的世界。

广西师范大学出版社 |《幸福双响:从自闭症孩子到知名艺术家》